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罕见病患者向阳而生,我们该如何面对死亡焦虑?
作者:天音深圳心理咨询中心   添加时间:2021-09-16 09:59:13

罕见病患者向阳而生,我们该如何面对死亡焦虑?.jpg

  “即使生命中有不可承受之重,也可以发出光亮。”


  “对抗病魔,开心也是一天,不开心也是一天,当然要开心地过。”


  这是一位得罕见病“庞贝氏症”的患者说的话。


  1989年出生的广东女孩郑宇宁是一名庞贝氏症患者,这种罕见病在我国的发病率为五万分之一。在清远市中医院的ICU病房里,她住了12年。由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵,12年来,郑宇宁依靠社会捐助,曾短暂时间、半剂量使用过治疗药物。对社会各界的捐助她深怀感恩,她说自己要对得起大家的爱,勇敢而生。身体状况好的时候,郑宇宁会通过社交平台介绍“庞贝氏症”,用“筷子”敲字回复网友的留言,鼓励同病相怜的病友不要放弃希望。


  郑宇宁的生活态度让许多人钦佩、羡慕又心疼。羡慕她有一个很好的生活态度,钦佩她能笑着面对病魔,心疼她的遭遇。许多人都说,如果是他们患病,估计就会崩溃了,不可能坚持治疗的。


  对于疑难杂症,人们通常会不自觉地与死亡挂钩。人们对于对死亡的恐惧,或者叫死亡焦虑,永远深刻地存在,只是大多数时候,它可能很隐蔽,除非死到临头,人甚至意识不到。为了回避死亡焦虑,人们会有许多极端的行为,病急乱投医,直至死亡,他们都处在死亡的恐惧中;或是浑浑噩噩等死,不知道死亡何时来临的他们,每天都活在未知的恐惧和焦虑中。死亡焦虑的解决之道,只能是承认和面对死亡,并在有限的生命里活出意义。郑宇宁很好地阐释了面对死亡焦虑的方式,罕见病曾让她多次与死亡擦肩,她知道自己的病很难治好,所以她选择承认自己得病的事实,并在治疗的12年里选择开心的过每一个时刻,她用筷子鼓励病友的行为,使她的生活变得有意义。


  面对死亡焦虑,除了内在的承认与坦然面对,更需要社会支持的力量。郑宇宁在采访时说过自己也有精神崩溃的时候,但每次想到家人,她都坚持了过来。父母的期盼和陪伴,是她度过12年病患日子的精神良药。


  从郑宇宁这位美丽的女生身上,我们看到了对生命的渴望,对生活的热爱,也看到了社会支持在心理承受压力时所体现的重要力量。或许有人说,只有像郑宇宁那样,经历了莫大的苦难,才能更好的珍惜生命的意义。那为什么我们不能趁着健康、年轻就开始珍惜生活呢?


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